Regreso a mis obsesiones. Esta vez de la mano de dos viejos estudios recién (re)encontrados, o como señala Sandra Lorenzano en su espléndida y perturbadora novela, La estirpe del silencio, recién rememorados: “Recordar”, escribe Lorenzano, “Re-cordis ‘volver a pasar por el corazón”.
En 2003, S.A. Murray y su grupo publicaron un estudio* donde comparaban como morían los enfermos con cáncer en países desarrollados y en países pobres. En síntesis, los investigadores descubrieron que en países como Kenia los enfermos deseaban morir para liberarse del dolor y de las indignidades propias de las enfermedades terminales, mientras que en Escocia, los enfermos querían fallecer debido a las molestias de la quimioterapia. ¿Qué decir?:
Los enfermos “ricos” optan por morir debido a los efectos colaterales de la medicina. ¿Puede leerse esa idea como un juicio negativo contra la medicina moderna?
Otro estudio, este del año 1996, dirigido por J.C. Ahronheim,** demostró que se practicó resucitación cardiopulmonar en 24% de enfermos con cáncer avanzado o demencia senil y que 55% de los últimos fallecieron con sondas nasogástricas para continuar alimentándolos. Aunque se dice, y es parcialmente cierto, que en la actualidad esas prácticas han cambiado, la idea no es del todo veraz. El estudio concluye que en Estados Unidos, para morir con dignidad, se requiere ser pobre. Afirmación (parcialmente) cierta, afirmación que merece repensarse.
Familiares de enfermos se quejan de la falta de sabiduría y sensibilidad de los médicos. Muchos piensan que por razones económicas o por carecer los doctores de habilidades científicas y sensibilidad “humana”, con frecuencia no se permite que los pacientes fallezcan “antes”. Esa conducta se denomina encarnizamiento terapéutico o distanasia. La distanasia sucede por obstinación médica y por la falta de participación de la familia. ¿Recae en la opinión pública la obligación de evitar esas prácticas?
Ambas situaciones merecen discutirse. Ambas obligan. La autonomía es uno de los grandes legados del mundo occidental. Ejercerla es derecho y obligación. Primero como persona y cuando sea necesario como enfermo. Los enfermos deben ejercer ese derecho frente a los médicos y ante cualquier intento —religioso, médico, político, familiar— que atente contra ese principio. No es digno morir entubado cuando se es viejo, víctima de cáncer o de Alzheimer. No es digno padecer los efectos de quimioterapias inútiles en vez de despedirse de los seres queridos.
En medicina los viejos estudios a menudo no son viejos. Nos orillan a recordar. Bien lo plantea Lorenzano: Re-cordis: “volver a pasar por el corazón”. Por el corazón y por la mente. Antaño se pensaba que la memoria estaba en el corazón. Por lo tanto, “volver a pasar por el corazón”, significaba también pasar por la mente. De ahí la validez de los viejos estudios. De ahí la importancia de releerlos y compartirlos.
* Murray SA et al: Dying from cancer in developed and developing countries: Lessons from two qualitative interview studies of patients and their carers. British Medical Journal 2003; 326:368-371.
** Ahronheim JC et al: Treatment of the dying in the acute care hospital. Advanced dementia and metastasic cancer. Archives of Internal Medicine 1996;156:2094-2100.
En uno de los estudios “recordados” por el Dr Kraus se concluye que es más probable morir con digmidad si se es pobre. Pero esto es así porque los pobres tienen menos acceso a la medicina moderna, es decir a padecer los efectos de la quimioterapia. Los pobres tampoco pueden permanecer tanto tiempo, entubados o no, en un hospital como si pueden los ricos. Otro factor, pienso, es que los pobres tienen menos “autonomía” que los ricos y a veces se dejan morir antes de tiempo para ya no ser “una carga.”
Los pobres mueren con más dignidad que los ricos porque mueren antes que ellos. Muchas veces antes de su tiempo.
Manuel:
No estoy seguro si los pobres «mueren más fácil» que los ricos. Lo que sí sé es que sus expectativas y posibilidades son menores: de ahí, que, quizás, acepten con más facilidad la muerte.
Saludos,
Arnoldo
Enhorabuena con este tema, siempre difícil entender estos procesos, encarnizamiento terapéutico o distanasia. Quienes además de nuestra práctica médica, participamos como integrantes de los distintos comités de bioética hospitalaria, solemos tener estas cuestiones un poco más claras, sin embargo entre los médicos, y los familiares, estos conceptos, y desde luego sus implicaciones se les enredan en la conciencia. Allí radica, creo yo el problema, habitualmente se carece de una educación, o de la debida información para saber si el actuar del médico esta dentro de una ética que favorezca el bien morir, o el bien estar del paciente en esas etapas finales a veces tan difíciles. La línea en la mente del medico, y de la familia, de lo aceptado y lo no aceptado dentro de los principios bioéticos es siempre muy delgada. Y de uno y otro lado puede caerse o bien en el encarnizamiento terapéutico en caso del médico, o en el del sentimiento de que se ha abandonado al paciente a su suerte en caso de la familia.
En mi forma de ver hace falta mucha información y proyectos de educación, y divulgación, encaminados a todos los que de uno u otro modo participan de la atención de los pacientes terminales o graves irrecuperables. Concretamente en torno a los estudios a los que se hace análisis en el artículo, es bien cierta la realidad de las distintas poblaciones que se atienden. El acceso a la medicina y las oportunidades de manejo, cambian de acuerdo a los niveles de atención a los que cada paciente tiene acceso. En este sentido no debería haber conflicto ético, sea cual fuere el nivel de atención. Si bien, infortunadamente los avances tecnológicos juegan un papel preponderante en el proceso de atención y manejo de los pacientes, los conflictos éticos no deberían estar presentes, por que si las posibilidades de atención pudieran cambiar el curso de una enfermedad, o definieran el desarrollo final de estos, entonces en lugar de hablar de encarnizamiento o distanasia, estaríamos hablando de actos cuasi-criminales.
Oscar:
Gracias por tu amplio comentario. Pienso que todo se resume a comunicación e información. La comunicación, en general, y, por supuesto entre médicos y enfermos es pobre y mala. La información médica que deberían tener los enfermos es escasa. Ambas situaciones dificultan decidir, como debería ser, en conjunto. Si estás en un comité de ética intrahospitalaria sin duda lo sabes.
Saludos,
Arnoldo
Dr Kraus, muchas cosas para repensar. Lo que me parece que se va diluyendo es la misericordia, otra vez corazón, el mirar a los ojos al que se siente mal y la protocolización. Las personas no somos productos armables en una fábrica sómos únicos.
Se quiere morir por tantas cosas, y a veces el que está a punto de morir sigue aferrado.
Cada artículo suyo es un regalo gracias.
Rose Mary:
Perdón, apenas veo su comentario. Sí, en efecto, la misericodia, en un mundo donde donde priva el individualismo no tiene lugar.
Saludos afectuosos,
Arnoldo